Проект RareConnect был запущен Европейской организацией пациентов с редкими заболеваниями. Он доступен на 11 языках, недавно появилась и русскоязычная версия, рассказал представитель организации Денис Костелло на Всероссийской конференции «Редкие болезни: диагноз, лечение, жизнь».

RareConnect представляет из себя онлайн сообщество, которое объединяет людей с орфанными заболеваниями со всего мира. Эта платформа поддержана самыми авторитетными клиническими организациями и сотрудничает с лучшими группами по редким заболеваниям.

Как отметила директор Института экономики Здравоохранения НИУ «Высшая школа экономики» Лариса Попович, на сегодняшний день известно порядка восьми тысяч редких заболеваний, которыми страдают более 300 миллионов человек, иными словами – каждый десятый житель планеты. В странах Евросоюза для борьбы с такими болезнями используется свыше 280 различных лекарственных препаратов, в России доступно лишь 67 видов лекарств. По данным экспертов, в России свыше 2 миллионов человек страдают редкими болезнями.

Напомним, в большинстве своем редкие (орфанные) заболевания являются врожденными. В нашей стране самыми распространенными признаны гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше.

Ранее Президент поручил упростить процедуру регистрации инвалидности для детей, страдающих орфанными заболеваниями, теперь они смогут оформить необходимые документы по первому обращению и до 18 лет.